Hace falta un avance y expansión del sistema de protección social para el daño cerebral adquirido.
FEGADACE desarrolla un estudio para determinar las necesidades reales de las personas afectadas.
La efeméride se conmemora el 22 de julio y fue proclamada por la Federación Mundial de Neurología.
Santiago de Compostela, 19/07/2017. La Federación Mundial de Neurología (WFN – World Federation of Neurology) y la Organización Mundial del Ictus (WSO – World Stroke Organization) dedican el Día Mundial del Cerebro 2017 al ictus, con un lema tan cierto como alarmante: “una de cada seis personas en el mundo tiene un ictus una vez en la vida”. Esta efeméride se instauró el 22 de julio desde el año 2014.
En Galicia se producen más de 6.000 altas hospitalarias anuales por causa de ictus. Hay más de 35.000 personas con daño cerebral adquirido, y casi el 80% de los casos está motivado por un ictus. Además, es la principal causa de mortalidad. Por este motivo, la Federación Gallega de Daño Cerebral (*FEGADACE) se suma a la conmemoración a escala mundial.
Los avances médicos (nuevas técnicas y tratamientos obtenidos gracias a la investigación) y el desarrollo, en las últimas décadas, del sistema público de salud, mejoraron la atención al ictus, de manera que se salva una enorme cantidad de vidas que incluso hace pocos años ni llegaban al hospital. Como contrapartida, muchas de las personas supervivientes quedan con secuelas más o menos permanentes, es decir, con daño cerebral adquirido.
Además, el proceso de envejecimiento poblacional, sumado al cambio en los hábitos de vida (sedentarismo, mala alimentación, estrés, contaminación…), no hace más que agudizar los factores de riesgo. Una de cada seis personas va a tener un ictus, lo que se traduce en una enorme necesidad de recursos de atención sanitaria y de protección social.
Para determinar cuáles son esas necesidades de atención y así poder responder s-, actualmente ya desbordadas por insuficientes, FEGADACE está desarrollando el estudio “Analizando el conocimiento del diagnóstico y recursos de las personas con DCA, midiendo la cobertura de las necesidades del colectivo”.
El ictus. Un panorama general:
- Es habitual. Una de cada seis personas en el mundo tiene un ictus en la vida. En Galicia hay 27.890 personas que tuvieron un ictus.
- Puede atacar a cualquiera. Hombres, mujeres, niños y mayores.
- Es repentino. La mayoría de las veces se presenta de golpe.
- Puede ser mortal. Casi en el 30% de los casos.
- Causa discapacidad. Diferentes estudios señalan como causantes de discapacidad entre el 30 y el 50% de los casos.
- Se puede prevenir. Mitigando los factores de riesgo (controlando la presión de la sangre, dejando el tabaco, con una alimentación equilibrada, evitando el sedentarismo…).
- Es tratable. Aplicar el tratamiento lo antes posible pode reducir las tasas de mortalidad y discapacidad incluso un 50%.
- Una vida autónoma es posible. El 70% de las personas que tuvieron un ictus puede llevar adelante una vida autónoma si recibe una atención temprana y rehabilitación.
Como podemos reducir las tasas de *mortalidade y *discapacidade causados por el ictus
- Identificación y atención urgente. Los/las pacientes con ictus precisan llegar la urgencias tan pronto como ocurre el ataque. A cuyo objeto hace falta que toda la población sepa identificar ya sus síntomas de alarma.
- Atención temprana en unidades de ictus. Todos/las los/las pacientes con ictus deben ser tratados/las en unidades de ictus. En Galicia existen tres: La Coruña, Santiago y Vigo.
- Ampliar el uso de la rtPA. La administración intravenosa del Activador Tisular del Plasminóxeno debe ser usada dentro de las 4,5 horas posteriores a que se produzca el ictus. Cuanto antes se aplique el tratamiento, más efectivo es: “tiempo es cerebro”.
- Trombectomía endovascular. Para algunos pacientes con una obstrucción severa de los vasos sanguíneos e ictus isquémico. Se debe practicar dentro de las seis primeras horas.
- Rehabilitación inmediata y prolongada. La rehabilitación debería comenzar en la unidad de ictus desde el primer día y mantenerse hasta que la capacidad funcional se recupere.
Proyecto para el estudio de los recursos de atención al ictus en Galicia:
De acuerdo con las necesidades definidas por la Federación Mundial de Neurología, y constatadas las carencias a nivel de atención existentes en Galicia, FEGADACE puso en marcha en 2016 un estudio para conocer mejor los recursos disponibles para las personas que tienen un ictus. El proyecto se titula “Analizando el conocimiento del diagnóstico y recursos de las personas con DCA, midiendo la cobertura de las necesidades del colectivo” y cuenta con el apoyo de la Fundación Barrié y la Fundación Roviralta, y con la colaboración de la Sociedad Gallega de Neuroloxía (SGN).
Este proyecto tiene un doble objetivo:
- Incrementar la información de la que se dispone sobre los servicios y productos reales de atención al ictus en los sistemas públicos de salud y de protección social. Se pretende contar con datos ciertos para poder hacer una planificación realista de las necesidades efectivas de las personas que tienen un ictus.
- Servir de base para la elaboración de un estudio epidemiológico sobre el daño cerebral adquirido (hasta ahora sólo contamos con datos aproximados de incidente y prevalencia). Con estos datos se podrá analizar el retorno social de la inversión (SROI), calculando los beneficios sociales y económicos de la prestación de servicios a las personas con DCA.
En la actualidad a investigación se encuentra en la fase de recogida de datos, gracias a la colaboración de los y de las profesionales de la SGN, que distribuyen una encuesta facilitada por FEGADACE entre las personas que tuvieron un ictus. Una vez recogidos, se procesarán y se analizarán para extraer conclusiones, que determinarán el conocimiento que tienen las personas sobre los recursos a su disposición y las necesidades objetivas que les surgen durante todo el proceso desde que se produce la lesión cerebral.
Las conclusiones serán presentadas el próximo año en un acto público, y se espera que sean tenidas en cuenta por la Administración. Sólo de esta manera se podrá responder a las necesidades de cada persona y de cada familia con daño cerebral adquirido.
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FEGADACE cumple este año su primera década de vida. Se constituyó en 2007 por las cinco asociaciones de daño cerebral que trabajan en Galicia: ADACECO en la Coruña, ADACE en Lugo, Aliento en Vigo, Renacer en Ourense y Sarela en Santiago. Su objetivo es contar con una plataforma común de interlocución.
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